Hämatologie & Onkologie
Zur Situation der ambulanten palliativ-pflegerischen Versorgung in Sachsen
Die ambulante Versorgungssituation von Palliativpatienten im häuslichen Milieu ist in Österreich als durchwegs heterogen einzustufen. Je nach Bundesland und Wohnort differiert die Qualität der palliativen ambulanten Versorgung mitunter stark. Der folgende Bericht zeigt die Situation bei unseren deutschen Nachbarn, genauer gesagt im Bundesland Sachsen.
Problematik
Mit der Umsetzung des Wirtschaftlichkeitsstärkungsgesetzes (WSG) haben gesetzlich Versicherte im deutschen Gesundheitswesen seit April 2007 einen Anspruch auf spezialisierte ambulante Palliativversorgung. Dieser gesetzlichen Regelung gingen bundesweit mehrere Modellprojekte mit regionaler Wirkung voraus, in denen Umsetzbarkeit und Erfolgsraten einer qualifizierten ambulanten Betreuung unheilbar Kranker gezeigt wurden. Die vorliegende Untersuchung verfolgte das Ziel, die Versorgungssituation in Sachsen insbesondere hinsichtlich der pflegerischen Versorgung von Palliativpatienten im häuslichen Milieu darzustellen, um einen Ausgangsbefund für eine künftig erforderliche palliative Versorgungsforschung zu erheben.
Methodik
Von Studierenden des Fachbereichs Gesundheits- und Pflegewissenschaften der Westsächsischen Hochschule Zwickau (WHZ) wurden zwischen Mai und Juni 2007 im Rahmen eines Projektseminars häusliche Pflegedienstleiter im Freistaat Sachsen zu ihren Haltungen, Leistungsangeboten und Erfahrungen mit Palliative Care (PC) befragt.
Die Erhebung erfolgte in zwei Schritten: Im Rahmen des Seminars wurden ein Fragebogen und ein Interviewleitfaden erarbeitet. Den befragten Pflegedienstleitungen wurde der Fragebogen übergeben, mit der Bitte, diesen selbstständig auszufüllen. Mithilfe der Statistik- und Analyse-Software SPSS wurden die Ergebnisse ausgewertet. Zudem erfolgte eine subjektive Einschätzung des Pflegedienstes, wobei Freundlichkeit der Interviewpartner, Sauberkeit der Einrichtung und weitere Aspekte beurteilt wurden.
Eine Kategorisierung der Ergebnisse diente der Zusammen- und Gegenüberstellung von Gemeinsamkeiten, Unterschieden, Defiziten, Anregungen und Wünschen der Pflegedienste bzw. -leiter.
Ergebnisse
Insgesamt wurden 26 Pflegedienstleiter interviewt. Bei der Antwort zur Dauer des Leistungsangebots wurde eine große zeitliche Spanne ersichtlich, die sich von den frühen Neunzigerjahren bis 2007 erstreckt. Dabei begann ein Pflegedienst in den Neunzigerjahren, diese Spezialisierung anzubieten, ohne dies als PC zu bezeichnen. Drei weitere Pflegedienste ergänzten ihr Angebot hinsichtlich PC 1995 bzw. 1997; in den Jahren 2005 und 2006 folgten zwei weitere ambulante Pflegedienste. Darüber hinaus gaben zwei der Befragten an, dass ihr Pflegedienst diesbezüglich zum momentanen Zeitpunkt noch im Aufbau bzw. derzeit in Konzeptentwicklung ist.
Sieben Pflegedienstleiter konnten keine spezifischen Angaben machen. Eine der Antworten war, dass ein fließender Übergang von der „gewöhnlichen“ ambulanten Pflege zur PC vor ungefähr einem Jahr stattfand. Keinen bestimmten Zeitpunkt für den Beginn von PC gab es bei einem Pflegedienst. Fünf weitere Pflegedienstleiter sagten aus, dass sie bereits seit Bestehen des Pflegedienstes die Palliativpflege integriert hätten.
Es wird sowohl in diesem als auch im nächsten Punkt deutlich, dass viele Pflegedienste Palliativpflege insbesondere in den letzten Jahren bewusst in ihr Leistungsangebot integrierten, weil sie sie als Teil ihrer Aufgabe verstanden oder weil sich plötzlich deren Notwendigkeit ergab. Nur wenige konnten aber ein genaues Datum der Einbindung von PC in ihre Leistungen nennen.
Motivation
Es sollte weiters in Erfahrung gebracht werden, was die Pflegedienstleiter motivierte, PC anzubieten. Als ein Grund wurde die Versorgung terminaler Patienten genannt. Ein anderer Dienstleiter gab an, dass beispielsweise bei Tumorpatienten mehr Pflege notwendig sei und man sich daran anpassen müsse. Viele Dienstleiter waren der Meinung, dass sich Palliativpflege aus der normalen Pflege heraus ergäbe und zum Leistungsangebot gehöre. Einen ganz anderen Hintergrund gab es bei zwei Pflegediensten: Die Befragten berichteten, dass sie selbst innerhalb ihrer Familie das Sterben Angehöriger miterlebt hatten und aus dieser persönlichen Erfahrung heraus die Palliativpflege in ihr bisheriges Angebot mit einbanden. Einer der beiden Interviewpartner betonte diesbezüglich ein soziales Defizit; sterbende Menschen seien in unserer Gesellschaft nicht adäquat versorgt.
Ein Interviewpartner machte in einem Tumorzentrum die Erfahrung, dass den Patienten die psychologische Begleitung und Unterstützung fehlten. Dies war für seinen Pflegedienst die Motivation, PC anzubieten. Anfragen von Angehörigen und Patienten waren für fünf Pflegedienste ein Hinweis darauf, dass Bedarf an einer entsprechenden Spezialisierung besteht. Andererseits waren auch Anfragen betreuender Hausärzte für zwei Pflegedienste ausschlaggebend.
Zusammenfassend ist festzustellen, dass sich die Motivation für die Einführung von PC zumeist aus der alltäglichen pflegerischen Tätigkeit ergibt und die meisten Dienstleiter sich nach der Etablierung von Palliativpflege auch aktiv fortbilden und das Leistungsangebot durchaus kultivieren.
Unterscheidung zwischen allgemeiner und palliativer Pflege
Zur Unterscheidung zwischen allgemeiner und palliativer Pflege bestanden viele unterschiedliche Meinungen, sodass die Interviewpartner meist mehr als nur einen Aspekt zur Beantwortung der Frage heranzogen und sich die Häufigkeit der einzelnen Antwortkategorien auf 39 Aussagen summierte.
Tendenziell ist zu erkennen, dass Unterschiede vorwiegend beim Zeit- und Kostenfaktor sowie im Betreuungsaufwand gesehen werden. Dies soll nachfolgend näher erläutert werden.
Einen wesentlichen Unterschied zwischen PC sowie allgemeiner Grund- und Behandlungspflege sehen die Befragten in dem höheren Zeitaufwand. Durch den Einsatz spezieller pflegerischer Interventionen wie basaler Stimulation etc. benötige man für die Pflege sterbender Menschen mehr Zeit. Diese Antwort wurde sechsmal formuliert. Die spezialisierte Ausbildung sowie erhöhte soziale Kompetenzen und besondere Fähigkeiten, die die Palliativpflege erforderlich macht, wurden von drei Pflegedienstleitern als Unterschiede zur Grund- und Behandlungspflege genannt. Im Vergleich zu anderen ambulanten Diensten wurde einmalig auch der Aspekt der „connections“ herangezogen. Netzwerke und Verbindungen zu den vermittelnden Einrichtungen und Ärzten seien nötig, damit Patienten überhaupt die Möglichkeit erhalten, über die Existenz von Palliativpflege informiert zu werden und diese in Anspruch zu nehmen. Von acht Dienstleitern wurde der höhere Betreuungsaufwand in der Palliativpflege angegeben; dies bezog sich vor allem auf die psychologische Unterstützung der Patienten sowie die Gewährleistung einer nächtlichen Betreuung.
Sechs Pflegedienstleiter sehen eine wesentliche Besonderheit der Palliativpflege darin, dafür zu sorgen, dass die Lebensqualität der Patienten bis zuletzt erhalten wird. Aus einem ganz anderen Blickwinkel beantworteten vier Pflegedienstleiter die Frage: Für sie besteht der Unterschied zwischen der Palliativpflege und der üblichen Grund- und Behandlungspflege in der Finanzierung, da die wenigsten Leistungen, die die Mitarbeiter eines Palliativpflegedienstes erbringen, von der gesetzlichen Krankenversicherung finanziert werden.
Bedarf
Schließlich wurde der Bedarf am Leistungsangebot PC erfragt. Wie bei der Frage nach dem Unterschied von PC sowie Grund- und Behandlungspflege ergaben sich auch hier mehrere Gesichtspunkte, sodass letztlich 32 Antworten vorlagen. Bei sechs Pflegediensten gab es bereits gezielte Nachfragen seitens der Hausärzte, Angehörigen und Krankenhäuser bezüglich des Angebotes Palliativpflege.
Zwei Pflegedienstleiter meinten, dass Klienten, die bereits über einen längeren Zeitraum von einem Pflegedienst betreut werden, von diesem auch die Endpflege durchführen lassen möchten. Dies wird begründet durch das Vertrauensverhältnis, welches zuvor zwischen den Mitarbeitern eines Pflegedienstes und dem betroffenen Patienten aufgebaut wurde. In Bezug auf die Nachfragen seitens der Angehörigen, Patienten etc. gingen die Meinungen der 26 interviewten Pflegedienstleiter interessanterweise weit auseinander: Ein Befragter äußerte, dass zwar Nachfragen bestünden, die Patienten jedoch meist nichts über oder von einem Hospizdienst wissen. Im Gegensatz dazu vermitteln laut Aussage der Interviewten die Krankenhäuser ihre Patienten an einen Hospizdienst. Das Klinikpersonal weiß also um deren Existenz, klärt die Patienten aber dahingehend nicht auf. Ein weiterer Pflegedienstleiter stellte fest, dass Nachfragen direkt vom Patienten eher seltener sind.
Die Argumentation einer anderen Person bezog sich auf die Tatsache, dass unter dem Namen PC keine Anfragen nach einer speziellen Betreuung bestünden, jedoch sei es der Wille von einigen Patienten und deren Angehörigen, dass die Betroffenen zu Hause sterben. Besonders genannt wurden hier Patienten mit Krebserkrankungen.
Eher negativ betonte ein Befragter die Rolle der Hausärzte innerhalb der Palliativversorgung. Es sei Bedarf an PC vorhanden, diese werde jedoch nicht vollständig genutzt, was an den Hausärzten läge, die ihre Patienten eher an ein Krankenhaus als an einen Palliativdienst vermitteln würden. Darüber hinaus wurde ein weiteres Problem des Palliativdienstes angesprochen. Laut Aussage des Interviewten würden Palliativpflegedienste erst dann eingeschaltet, wenn bereits alles dekompensiert sei. Auch Angehörige würden die Angebote von PC nur selten nutzen. Zwei weitere Interviewpartner gaben an, dass immer Bedarf bestünde, hingegen aber nur wenig Nachfrage. Begründet wurde dies unter anderem durch den geringen Bekanntheitsgrad des Themas in der Öffentlichkeit. Von fünf Pflegedienstleitern wird gar kein Bedarf erkannt, da Hospizdienste die Behandlung sterbender Patienten übernehmen. Hierbei gab ein Dienstleiter an, dass Palliativpatienten an einen Pflegedienst mit Spezialisierung verwiesen werden. Bei sechs Pflegediensten bestünden keinerlei Anfragen für PC.
Versorgungspotenzial
Im Weiteren wurde das Versorgungspotenzial der einzelnen Pflegedienste erfasst. 16 Dienstleiter gaben an, examinierte Krankenschwestern, Altenpfleger, Fachkräfte mit abgeschlossenen Fortbildungen sowie Pflegedienstleitungen (PDL) für den Bereich PC zu beschäftigen. Die restlichen zehn Dienste haben keine entsprechend geschulten Mitarbeiter.
Bei zehn Pflegediensten ist die PDL Ansprechpartner für Fragen zum Bereich PC. Teilweise werden Pflegedienstleitungen – als die in der Regel erfahrensten Pflegenden – zurate gezogen, wenn keine qualifizierten PC-Schwestern vorhanden sind oder auch wenn zuständige Kräfte für Palliativpflege benannt wurden. In 21 Fällen wird eine Beratung in Bezug auf Palliativpflege durch den Pflegedienst vorgenommen, teils anhand von Standards, teils auch bei Bedarf.
Bei der Frage nach Zuweisern wurden oft Ärzte (Onkologen, Internisten, Fachärzte, Hausärzte) wie auch Krankenhäuser der Region genannt. Drei Dienstleiter gaben an, dass es weder zuweisende Ärzte noch Krankenhäuser gäbe. In den meisten Fällen besteht eine Zusammenarbeit mit Onkologen, Gynäkologen, Psychologen, Urologen, den jeweiligen Hausärzten sowie Krankenhäusern.
Bei der Zusammenarbeit mit sozialen Diensten und Psychologen wurde folgende Verteilung angegeben: Sieben Pflegedienstleiter gaben an, mit regional wie auch überregional tätigen Psychologen zusammenzuarbeiten. Weitere acht Dienstleiter nannten eine enge Zusammenarbeit mit sozialen Diensten. In sechs Fällen wurde die interdisziplinäre Arbeit mit Hospizdiensten stark hervorgehoben. Eine Zusammenarbeit mit Neurologen, Pastoren, Schmerztherapeuten, anderen Pflegediensten und auch Angehörigen wurde von drei Pflegedienstleitern angegeben. Die Frage nach der Konkurrenzsituation in der jeweiligen Region ergab eine mäßige bis große Ausprägung in neun von 26 Fällen.
Finanzierung
Auf die Frage nach der Finanzierung von PC antworteten zwei Pflegedienstleiter, dass diese entweder vom Landesverband für Hospizarbeit oder durch Spenden und Fördermittel finanziert wird. Es besteht allerdings keine Korrelation zwischen den bestehenden PC-Verfahrensanweisungen und der Finanzierung über Fördermittel. Neun Dienste finanzieren sich zusätzlich über die Abrechnung privater Leistungen, welche die GKV nicht übernimmt. Die übrigen ambulanten Pflegedienstleiter gaben an, ihre Tätigkeit ausschließlich über die GKV zu finanzieren.
Ferner wurde abgefragt, ob es eine 24-Stunden-Betreuung gibt, wie diese aussieht und sichergestellt wird. 23 Dienstleiter gaben an, dass eine 24-Stunden-Rufbereitschaft sichergestellt werden kann. Vier der Interviewten sagten aus, dass außer der Rufbereitschaft auch eine unentgeltliche Sitzwache angeboten wird. Drei Pflegedienste können aus finanziellen Gründen keine 24-stündige Bereitschaft anbieten, allerdings wird diese durch die Kooperation mit einem Hospizdienst sichergestellt.
Bei der Gestaltung der Organisation der Pflege im Sinne von PC bzw. Bezugspflege ergibt sich eine prozentuale Verteilung von 50:50, d.h., 13 Pflegedienste stellen eine Bezugspflege durch gut organisierte Touren sicher. Bei den meisten Pflegediensten übernehmen maximal vier Mitarbeiter eine Tour. Bei diesen Pflegediensten wird ebenfalls angegeben, dass kein Patient im Sterbeprozess allein gelassen wird, sondern durch Umstellung der Dienstpläne immer eine Pflegekraft vor Ort ist oder ein Hospizdienst zu Hilfe geholt wird. Die anderen 12 Pflegedienstleiter gaben keine besondere Organisation an. Einige der Befragten gaben an, in solchen Situationen flexibel zu reagieren.
Supervision und Kommunikation
20 Pflegedienstleiter gaben bei der Frage nach Supervision an, dass es diese nicht gäbe. Allerdings wird häufig in Fallbesprechungen, in Gesprächen mit Kollegen und bei Dienstübergaben über bestimmte zu klärende oder belastende Sachverhalte bzw. Situationen gesprochen. Ein häufig genannter Grund für das Nichtvorhandensein einer Supervision waren fehlende finanzielle Mittel, um einen externen Supervisor zu engagieren.
Ein Hauptaugenmerk der Interviewer galt auch der verbalen und nonverbalen Kommunikation zwischen Fragenden und Befragten. Der Pflegedienst sollte durch den jeweiligen Studenten deshalb auch hinsichtlich der Freundlichkeit und Zugänglichkeit der Mitarbeiter des Pflegedienstes sowie der Sauberkeit der Räume bewertet werden.
In 12 Fällen war die Pflegedienstleitung freundlich, gesprächig, aufgeschlossen, interessiert und machte einen ruhigen Eindruck, in drei Fällen war sie etwas skeptisch und zurückhaltend. Vier Dienstleiter waren beim Erstkontakt wenig begeistert, aber kooperativ. Die Antworten erfolgten bereitwillig und teils auch ausführlich. Bei fünf Diensten bat die Pflegedienstleitung um Informationen über die Ergebnisse dieser Studie.
Resultate zeigen erheblichen Handlungsbedarf
Die Resultate zeigen, dass noch erheblicher Handlungsbedarf besteht. Viele Pflegedienste bieten die Betreuung von Palliativpatienten an, die meisten sogar seit ihrer Unternehmensgründung. Die Pflegedienstleiter bewerten die Betreuung von Palliativpatienten sehr kritisch, da sie aufgrund der nicht gegebenen Finanzierung der Leistungen gezwungen sind, die erhöhten Kosten den Patienten aufzuerlegen. Wenn diese die Kosten nicht tragen können, arbeiten die Dienste nicht kostendeckend. Aus ethischen Gründen lehnen sie es jedoch ab, nur wirtschaftlich zu denken und zu handeln.
Diskussion, Zusammenfassung und Ausblick
17 Pflegedienstleiter (65%) kritisierten die unzureichende Finanzierung von palliativpflegerischer Versorgung durch die gesetzliche Krankenversicherung, dennoch bieten 11 Dienste (42%) spezielle palliativpflegerische Leistungen an. Die Intention hierfür war für 16 Dienste (61%) die Erkenntnis des bestehenden Leistungsbedarfs. Den Unterschied zur kurativ intendierten Pflege sahen acht Dienstleiter (31%) in der höheren Betreuungsintensität, sechs (23%) in größerem Zeitaufwand für die Palliativpflege sowie im Ziel des Erhaltens von Lebensqualität, drei (11%) erkannten einen höheren Ausbildungsbedarf. 16 Dienste (61%) haben examinierte bzw. für PC qualifizierte Mitarbeiter, zehn Dienste (39%) hingegen nicht. 21 Pflegedienste (81%) bieten Pflegeberatungen an; 23 (88%) Dienste haben eine 24-Stunden-Rufbereitschaft. Profilierte Pflegedienstleiter berichteten über feste Kooperationen mit Hospizdiensten, regional tätigen Fachärzten und Psychologen.
Die befragten Dienstleiter finanzieren sich im Wesentlichen über die GKV, neun Dienste (35%) bieten ergänzend Selbstzahlerleistungen an. In der Finalphase bieten 14 Dienste (54%) eine Sitzwache an. Supervisionen erfolgen lediglich bei sechs Diensten (23%).
Einige Dienstleiter bemängeln die fehlende Aufklärung über das Leistungsangebot PC sowohl bei Ärzten als auch bei Angehörigen und Patienten. Weiterbildungen auf diesem Gebiet sowie Vereinfachungen der wirtschaftlichen und rechtlichen Rahmenbedingungen für häusliche Palliativversorgung werden gefordert.
Zusammenfassend ist festzustellen, dass zum überwiegenden Teil der bestehende Bedarf an häuslicher Palliativpflege durch die Pflegenden erkannt wird. Die flächendeckende Sicherstellung einer spezialisierten ambulanten palliativpflegerischen Versorgung ist im Freistaat Sachsen seit 2007 juristisch geregelt. Bedauerlicherweise besteht auch im vierten Jahr nach dem Erlass des Wirtschaftlichkeitsstärkungsgesetzes keine flächendeckende Absicherung spezialisierter ambulanter Palliativversorgung. Die Vertragsverhandlungen obliegen der Selbstverwaltung in der Verantwortung der Kostenträger, in Sachsen wahrgenommen durch die AOK Plus. Die Pflegenden erscheinen hochmotiviert und an entsprechenden Fortbildungsangeboten interessiert.
Mit der weiteren Umsetzung der spezialisierten ambulanten Palliativversorgung nach § 37b SGB V ist daher eine deutliche Verbesserung der Betreuungsqualität in der häuslichen Palliativpflege zu erwarten. Wichtig ist die Implementierung von palliativer Versorgungsforschung, um die Qualität der derzeitigen Versorgung zu evaluieren und die Versorgung letztlich auch flächendeckend sicherzustellen. Als ökonomische, logistische und medizinische Herausforderung dürfte sich damit die Organisation der Versorgung in ländlichen Regionen erweisen. Hierfür leisten die beschriebenen Versorgungsdaten einen bedeutsamen Beitrag.
Literatur bei den Verfassern
Autoren:
Dr. Jens Papke1
Prof. Dr. paed. Ute Rosenbaum2
1 Praxis und Tagesklinik für Innere Medizin und Onkologie, Neustadt, Sachsen, E-Mail: mail@drpapke.de
2 Fachbereich Gesundheits- und Pflegewissenschaften, Westsächsische Hochschule Zwickau (FH), Zwickau
